La nevralgia del pudendo. Una malattia rara e poco conosciuta.

Vogliamo condividere con tutti Voi il contenuto di una lettera aperta che abbiamo ricevuto e che riteniamo di primaria importanza per la delicatezza della questione trattata.

Il dramma da chi è affetto da una "malattia rara" è reso ancor più angioscioso dal silenzio che spesso avvolge certe problematiche, un silenzio alimentato dalla scarsa conoscenza della malattia, dal pudore in cui, a volte, si trincera chi ne è vittima, dalla stessa inconsapevolezza del male, alimentata dalla scarsa divulgazione di informazioni utili e delle esperienze di chi ha già vissuto un percorso di diagnosi e cura.

Per questa ragione riteniamo utile e doveroso rendervi parte delle testimonianze che abbiamo ricevuto, invitando chi di voi volesse approfondire la tematica a prendere contatti con l'AINPU (Associazione Italiana Neuropatia Nervo Pudendo) ai recapiti che trovate sotto indicati.

Questo il testo della e-mail da noi ricevuta:

Sono Alessandra Pecoraro e rappresento l'AINPU ( Associazione Italiana Neuropatia Nervo Pudendo ) che si occupa di far conoscere all'opinione pubblica questa patologia e ha il desiderio e l'intento di far si che essa possa essere inserita nelle liste delle Malattie Rare ed Invalidanti.La Neuropatia del nervo pudendo compromette sensibilmente la vita di chi ne soffre, anche nelle altre sfere della vita che vanno al di là di quella fisica: causando perdita del lavoro (per le lunghe assenze),compromettendo i rapporti sociali e di coppia e molto altro.A testimonianza di quanto vi ho anticipato allego dei files con un lavoro di ricerca svolto da noi che gestiamo il forum,che non ha pretese mediche, ma di conoscenza.Vi ringrazio a nome mio e di tutti i malati della nevralgia x l'attenzione che potrete riservarci.

Recapiti x contatti:

Elena Chiellini cell 333-9232497   elenachiellini@hotmail.it                         

Serena Arcangeli cell 340-4695417  serena.arcangeli@libero.it

Riportiamo di seguito il contenuto delle testimonianze ricevute:

TESTIMONIANZA ANTONELLA  BRIGNANI, FONDATRICE AINPU

 Nel 1986, all'età di 16 anni, per una caduta da cavallo, picchio sul coccige in modo violento e, il giorno successivo, un forte dolore al perineo e al pube mi costringe a letto per una settimana.  Con l'andare degli anni la situazione peggiora e la sintomatologia dolorosa si estende a tutta la regione genitale. Comincia un'estenuante ricerca a livello diagnostico in diversi campi: ortopedico, urologico, ginecologico e vascolare, con svariate ipotesi che non portano a nulla (cisti ovariche, endometriosi, ernie, pubalgie, varici pelviche, cistiti, uretriti), se non a sottoporsi a interventi chirurgici di ogni tipo con zero risultati. I dolori diventavano insopportabili sia da seduta sia in posizione eretta: oramai sono costretta a stare sdraiata supina per tutta la giornata interrompendo ogni contatto con il mondo esterno.

La sintomatologia varia da prurito a dolore urente, fino a fitte dolorose come stilettate, coltellate, punture di spilli, sensazione di pesantezza, di compressione e urgenza urinaria e solo nell'addormentarmi il dolore si placa. Dopo qualche anno, durante i vari pellegrinaggi da medici di tutte le specialità, a Pavia, un terapista mi parla di dolore neuropatico del nervo pudendo dicendomi che si tratta di un dolore cronico difficilmente trattabile con i farmaci tradizionali in commercio; gli oppiacei, come la morfina, sono inefficaci. Un'amica che abita in America mi suggerisce un forum su un sito americano in cui si parla di una sintomatologia simile: è proprio leggendo i vari interventi sul forum che riconosco nel mio dolore tutti i sintomi della nevralgia del pudendo. Mi metto subito in contatto con gli utenti di questo forum via mail e riesco a farmi dare un aiuto per partire con un camper e approdare in Francia; qui una famosa equipe, specializzata in interventi di decompressione del nervo pudendo nel canale di Alcock, mi sottopone a elettromiografia per confermare la diagnosi. Segue un intervento nel 2005. Il decorso post operatorio è lungo e per un anno e mezzo resto sul divano con la stessa sintomatologia; pian piano, però, avverto dei miglioramenti. Il 2007 è l’anno della svolta: creo un'associazione Onlus e un forum italiano che parla di questa patologia per aiutare chi soffre in Italia.

Nel 2008 vado in Belgio perché il mio recupero non è totale e mi sottopongo a un secondo intervento con una tecnica diversa che mi fa guadagnare un altro 10% di miglioramento. Grazie ai due interventi ho recuperato un buon 80%: la mia vita è tornata normale, pur lottando quasi tutti i giorni con un dolore residuo che è rimasto e che m’impedisce di poter andare in bicicletta, correre o stare seduta senza una ciambella. Per il resto nuoto, lavoro otto ore al giorno seduta, faccio lunghe camminate, viaggio e ho una vita sentimentale appagante.

  

TESTIMONIANZA DI Fabiola De Clercq, Fondatrice di ABA (Associazione Bulimia Anoressia)

La mia odissea comincia circa cinque anni fa, a settembre, al ritorno da una vacanza: febbre e stanchezza anomala accompagnano un dolore molto forte a livello genitale. Il primo ginecologo al quale mi rivolgo, infatti, non capisce l’origine di questo dolore devastante. Dopo un blocco urinario di venti giorni, dove non vado neanche a dormire, cerco una visita con un urologo il quale, come il medico di base, mi liquida in meno di dieci minuti con qualche campioncino di disinfettante urinario. Neanche il secondo ginecologo che interpello riesce a riconoscere la piaga evidente sui genitali. Nel frattempo continuo e impazzisco dal dolore. Dopo quattro giorni torno da lui alle dieci di sera, di nuovo senza trovare alcuna risposta. Non riesco a stare né seduta né sdraiata e non dormo da tre settimane eppure l’herpes e lì visibile: l’unico modo per sentire meno dolore è camminare in casa continuamente, giorno e notte. I sintomi, in realtà, sono chiari: bruciori, stilettate, una specie di fuoco che non si placa. È proprio questo dolore persistente anche di notte che mi fa pensare al Fuoco di Sant’Antonio installato all’interno del mio corpo. Mi rivolgo a un’immunologa dell’ospedale Sacco di Milano che conferma il sospetto: a scatenare tutto è stato l’herpes genitale, un virus che colonizza velocemente i nervi periferici distruggendo la guaina mielinica. Il dolore legato quindi al nervo del pudendo. La conferma della diagnosi arrivata tre mesi dopo rende ormai inutile qualsiasi antivirale, attivo solo entro 72 ore dall’esordio erpetico. I danni al nervo pudendo sono ormai irreversibili. Le recidive erpetiche si ripeteranno settimanalmente per anni.

Si susseguono altre visite specialistiche. Un nuovo urologo mi dice di tornare dopo le recidive erpetiche che dureranno due anni! Sei mesi dopo una ginecologa sospetta una meningite e predispone in pochi minuti un ricovero d’urgenza in ospedale, dove avrebbero dovuto prelevare il liquor dalla spina dorsale e analizzarlo. Mi rifiuto di essere ricoverata. Mi rivolgo tempestivamente a un neurologo che disconferma la diagnosi, rifiutandosi comunque di parlare con il collega nonostante la mia insistenza. Un dermatologo di chiara fama conferma anche lui l’herpes e mi prescrive vitamina C. Per sempre.

Nessun professionista interpellato è capace di aiutarmi. Sono passati sei mesi, come per tutti, il dolore è diventato cronico. Finalmente un incontro che cambia la mia vita. Grazie ad alcuni amici, viene a trovarmi in casa un’anestesista di un ospedale neurologico di Milano. Per due ore analizza accuratamente ogni aspetto della mia vita e della mia salute. Con lei faccio un lungo ciclo di agopuntura che purtroppo non riesce a intervenire per neutralizzare il dolore del nervo del pudendo resistente ormai a ogni trattamento. Mi prescrive tuttavia un’ottima terapia farmacologica a dosi elevate. Questi farmaci che prendo riescono a darmi un sollievo in alcuni momenti della mia vita. Ci sono voluti due anni perché io accettassi la malattia e la sua gravità, iniziando così a prendere con regolarità e ad orari fissi tutti i farmaci.

La verità è che a oggi non si può ancora pensare, se non in percentuali irrilevanti, una cura e una guarigione dal dolore del nervo del pudendo. Il territorio pelvico è infatti il punto del nostro corpo meno studiato a causa di un preconcetto che tocca tutti, anche la classe medica.

La scommessa diventa quella di non lasciarsi completamente governare da un dolore che rischia di azzerare una persona togliendogli la vita. Tuttavia per avere ancora una parvenza di vita e continuare a poter lavorare ho capito che la cura farmacologica non deve impedire alla persona di perdere la sua lucidità. E’ quindi una scelta quella di tenere una parte di dolore piuttosto che prendere antidolorifici troppo forti che possono togliere l’autonomia.

 Infine riportiamo di seguito ulteriori utili contributi per saperne di più:

NEVRALGIA DEL PUDENDO: COS’È E COME SI CURA

Il nervo pudendo è un nervo periferico che innerva la regione dello sfintere anale e dei genitali. Ha funzioni sia sensitive sia motorie. Controlla anche le funzioni della vescica, dell’alvo e del piacere.

Una infiammazione o un danneggiamento del nervo sono all’origine della nevralgia del pudendo, una malattia rara. La sintomatologia è molto complessa e la presentazione clinica della nevralgia è molto varia: il nervo pudendo è un nervo a composizione mista e possiede numerosi siti di potenziale intrappolamento.

Il sintomo principale è il dolore nella zona innervata dai nervi pudendali: tende a peggiorare in posizione seduta, durante e dopo i rapporti sessuali (per la donna) o dopo l’eiaculazione e allo scroto/testicoli (per l’uomo). In ultimo, durante l’attività sportiva e dopo la defecazione.

I pazienti riferiscono di dolori simili a una pugnalata o simili a quelli causati da pungiglioni, sensazioni di bruciore, di freddo, di stiramento o di avere un corpo estraneo nel retto e nella vagina. Per capire meglio, possiamo dire che in queste zone si scatenano sintomi simili a quelli causati dalla più nota sindrome del tunnel carpale ai polsi e alle mani. Ma non finisce qui: tra i sintomi ci sono anche incontinenza, sensazione di non riuscire a svuotare la vescica e urgenza di minzione. La nevralgia del pudendo può causare anche parestesia ed eventualmente perdita di sensibilità nel territorio del nervo pudendo (pene, vagina, clitoride, perineo e natica), eruzione sui genitali, problemi intestinali (costipazione o diarrea), sciatica della natica e dolore lombare. Un dato significativo: il 70% delle persone intervistate dall’AINPU dichiara “impossibilità a rimanere seduto”.

Tra i fattori di rischio che possono aggravare la malattia segnaliamo: utilizzo prolungato della posizione seduta e della bicicletta, gravidanza e parto, cadute che hanno avuto conseguenze traumatiche nell’area dell’osso sacro, un cambiamento nella forma od orientamento della spina ischiatica indotta da alcune attività atletiche.

La diagnosi medica arriva spesso in ritardo: ciò è dovuto a una scarsa conoscenza della patologia da parte dei medici di famiglia, dalla scarsa conoscenza relativa all’innervazione di questa zona in generale, e dalla mancanza di un approccio interdisciplinare. La nevralgia del pudendo viene spesso scambiata per altri disturbi (prostatite, vaginite, infezione urinaria, cistite, endometriosi, orchialgia, emorroidi, vulvodinia) mentre il dolore somiglia a quello di altre sindromi come quella periforme, pubo rettale o pubalgia. La diagnosi è essenzialmente clinica: dopo aver escluso con esami strumentali (risonanze) eventuali lesioni organiche o altre cause della compressione del nervo (tumore, cisti), solo l’ascolto del paziente e della sua storia possono individuare l’origine del problema.

Le terapie disponibili non sono in molti casi risolutive: solo il 9% si dichiara guarito.  La maggior parte dei pazienti fa uso di farmaci (antiinfiammatori, oppioidi, miorilassanti, integratori). Tra le terapie conservative ci sono: la manipolazione dei trigger point, sedute di osteopatia o di riabilitazione del pavimento pelvico, stimolazione elettrica e terapia comportamentale. La terapia più efficace è multimodale e integrata. Tra le altre terapie alle quali si ricorre: iniezioni locali di anestetico +cortisone, iniezioni di tossina botulina, neuromodulazione, intervento chirurgico.

Per migliorare i disturbi un paziente su quattro modifica il proprio stile di vita.

NEVRALGIA DEL NERVO PUDENDO,

COME SCHIAFFI NEL CORPO E NELL’ANIMA

Nel corpo. Perché provoca dolori lancinanti e mette ko chi ne soffre. Tanto da costringere in due casi su tre a pesanti ribaltamenti nella vita sociale e lavorativa.

Nell’anima. Perché chi ne soffre molte volte si sente dire che i sintomi sono psicologici.  Con ritardi fino a dieci anni nella diagnosi per un paziente su tre.

Milano, 30 novembre. A scattare una foto sulla situazione reale di chi ne soffre è un’indagine condotta dall’AINPU, Associazione Italiana Neuropatia del Pudendo, attraverso un questionario on line sul sito dell’Associazione stessa, tuttora in corso. Questa indagine, unica nel suo genere, rappresenterà un fondamentale punto di partenza. La sindrome di Alcock, questo è l’altro nome, è un male cronico che almeno in Italia è scarsamente considerato sia dai medici sia nell’ambito della ricerca.

I primi dati elaborati parlano da soli. Ben sette su dieci sono incappati in più di una diagnosi errata. Difficile non crederci. In Italia sono pochi i centri specialistici dov’è stata sviluppata una conoscenza della malattia. Con conseguenze inevitabili. Peregrinando da un medico all’altro trascorrono gli anni. Anzi, non è raro che dopo lunghi periodi di sofferenze i malati decidano di andare all’estero, dove ci sono maggiori conoscenze e attenzioni.  Nel frattempo, però, i sintomi peggiorano. «I medici di base in genere rappresentano il primo filtro ma non sanno mettere a fuoco il problema - spiega la dottoressa Roberta Venturi, specialista dell’Unità Operativa del dolore, Ospedale di Piacenza - e pertanto, neppure indirizzare il paziente verso l’ospedale giusto, dove potrebbe essere preso in carico e curato ad hoc». Il questionario conferma una supposizione che di tanto in tanto viene sollevata dai volontari dell’associazione. Vale a dire, che il paziente di solito arriva al centro di cura per passaparola, il più delle volte via forum e chat. È uno stillicidio che si potrebbe evitare. «Basterebbe dare più spazio alla formazione medica -  interviene la dottoressa Roberta Venturi - così i tempi della diagnosi sarebbero meno lunghi e si abbasserebbe il rischio della cronicizzazione della malattia». Rema contro anche il mancato riconoscimento da parte dello Stato della nevralgia del nervo pudendo quale malattia rara. E a subirne le conseguenze sono i malati. Perché in questo modo c’è una minore spinta alla creazione di Centri di riferimento, dove possano essere riunite le diverse figure professionali con un ruolo nella diagnosi, nella cura e nel supporto psicologico. Ma non solo. Fino a quando rimarrà una malattia “orfana”, mancheranno le tutele e i diritti, che fanno parte della normalità per chi lavora ed è affetto da una malattia. Non è raro che il malato esca dallo studio del medico con il suggerimento di rivolgersi a uno psicologo. Eppure i dolori non sono il frutto della fantasia. E le domande giuste potrebbero già scremare il sospetto di altre malattie e portare verso la strada corretta. La nevralgia del nervo pudendo, infatti, è causata in oltre nove casi su dieci da un’infiammazione o danneggiamento del pudendo, cioè di quel nervo che, per la sua posizione, controlla anche le funzioni dell’ano e della vescica e interviene nell’intensità del piacere sessuale. Le cause non sono note. Ma spesso la sindrome si scatena in seguito a traumi, interventi chirurgici e attività sportive, specialmente il ciclismo. «Il sintomo principale è il dolore nelle zone innervate - continua la dottoressa Roberta  Venturi -. Può essere simile a pugnalate, come punture di spilli, oppure a un bruciore intenso». Le conseguenze? Il 70,4% degli intervistati non ce la fa a rimanere seduto. E addirittura il 34,8% è costretto a stare tutto il giorno sdraiato.

I più ricorrono alle cure farmacologiche. Il 73,6% del campione intervistato, per l’esattezza. Ma il dato più eclatante riguarda chi ha risposto “altro”. È la percentuale più elevata dopo quella relativa ai farmaci e ammonta al 24,8%. Andando nel dettaglio si scopre che questi pazienti hanno trovato un po’ di sollievo modificando il proprio stile di vita. Le scelte sono parecchie. Si va da cambiamenti nell’ambito dell’alimentazione all’assunzione di integratori, fino alla pratica dello yoga. Questi tentativi di trovare sollievo da sé sono più che giustificati e non solo dallo scoraggiamento legato alla mancata diagnosi. Al momento, infatti, la nevralgia del pudendo non ha una cura specifica. «Confidiamo nella ricerca, che ora viene portata avanti soprattutto all’estero», conclude la dottoressa Roberta Venturi. «Sono allo studio  nuovi antidolorifici più mirati. E tecniche chirurgiche conservative».
È recente la notizia riportata sulla rivista Orphanet, relativa a un vasto studio condotto sulla decompressione del nervo pudendo per via chirurgica, che in sette casi su dieci ha portato a un miglioramento dei dolori a distanza di un anno dall’intervento. Inoltre, sempre come indicato su Orphanet, sono stati registrati dei risultati positivi anche per quanto riguarda il blocco del nervo pudendo attraverso un’iniezione locale, anche se purtroppo al momento i benefici scompaiono nel breve termine.

Per info:
Elena Chiellini: cell 333-9232497 -  elenachiellini@hotmail.it

Serena Arcangeli: cell 340-4695417 – serena.arcangeli@libero.it

Idee in Porto. Le proposte della Casa del Consumatore per una migliore qualità dei servizi cittadini.

I legali della Casa del Consumatore hanno partecipato, sabato 6 settembre, all'Open Day "Idee in Porto", svoltosi a Reggio Calabria, nel corso del quale sono state evidenziate alcune criticità relative all'amministrazione cittadina ed avanzate proposte dirette ad una migliore gestione del territorio nell'imminente futuro, al termine del commissariamento in atto.

La Casa del Consumatore è intervenuta, in particolare, sul tema dei tributi locali e della trasparenza dei rapporti tra il cittadino e la p.a..

Riportiamo di segito il contenuto dei nostri interventi.

Primo intervento:
La commissione prefettizia nell’intento di risanare i conti pubblici ha adottato le due note delibere  con cui ha approvato i nuovi regolamenti, rispettivamente, per la gestione del servizio idrico e per la TARES. Tali regolamenti, così come concepiti e vigenti, appaiono iniqui, in ragione delle seguenti  osservazioni.

Per ciò che attiene al servizio idrico integrato, appare utile rilevare che la relativa tariffa è applicata prescindendo dal differente inferiore costo che sarebbe equo domandare in ragione della non  potabilità dell’acqua in molte zone urbane (circoscrivendone la riduzione solo ad una ristretta  perimetrazione nella zona nord del tessuto cittadino); quanto alle voci di depurazione e acque reflue, si rileva che esse vengono applicate in fattura, nonostante il Comune non abbia provveduto alla
costituzione di un apposito fondo vincolato, previsto ex lege, all’interno del quale far confluire le  quote versate dagli utenti e destinate alla realizzazione degli interventi di manutenzione delle reti  fognarie e degli impianti centrali di depurazione. In caso di omissione, le quote non impiegate per gli  scopi di legge devono essere restituite ai cittadini. 

Per ciò che attiene alla TARES, rileviamo che tale tributo ha generato – in ragione dei ben noti  disservizi registratisi negli ultimi anni – le maggiori perplessità e richieste di intervento da parte dei  contribuenti.
In merito al regolamento TARES, ci preme rilevare sin da subito l’assoluta inaccettabilità della  relativa disciplina. Il riferimento, in primo luogo, va rivolto al comma 4 dell’art. 8, ove è  espressamente previsto che l’interruzione temporanea del servizio di gestione dei rifiuti urbani non  comporta esonero o riduzione del tributo. 

Sebbene il presupposto dell’applicazione del tributo non sia strettamente legato all’erogazione del  servizio, il regolamento ha codificato espressamente un’ipotesi di disservizio previsto e consentito, ciò in violazione dei principi di efficienza ed efficacia dell’azione amministrativa, che non possono  tollerare previsioni aprioristiche di inefficienza.
Inoltre, il regolamento TARES non prevede alcuna ipotesi di riduzione o esenzione legata alle  condizioni soggettive (economiche e/o familiari) del soggetto obbligato, ma solo ipotesi che  afferiscono alle condizioni degli immobili o al loro uso, ciò in violazione del principio generale per cui  l’imposizione fiscale deve essere legata alla capacità contributiva del soggetto obbligato.

È nostra precisa convinzione che l’insostenibilità del tributo spesso spinge anche il contribuente più  virtuoso all’evasione fiscale; allo stesso modo, è nostra convinzione che la mera scelta di offrire la  possibilità di rateizzazione del corrispettivo richiesto non superi la giustificata sensazione da parte  del cittadino di pagare il prezzo per un servizio che non viene reso.

Rispetto al quadro sinteticamente appena rappresentato, senza alcuna presunzione di completezza,  riteniamo opportuno formulare le seguenti proposte:

a) Per ciò che attiene al servizio idrico integrato, riteniamo necessaria la creazione del fondo  vincolato previsto per legge, la pubblicazione di tutte le relazioni tecniche e delle analisi che  periodicamente vengono effettuate dalle società preposte alla verifica delle condizioni  dell’acqua e dei relativi impianti, nonché alla pubblicazione sui siti internet istituzionali della  mappatura dei depuratori presenti sul territorio e dei relativi risultati di monitoraggio del loro funzionamento.

Riteniamo, inoltre, urgente e prioritario l’ampliamento degli interventi di  manutenzione dell’acquedotto e, in particolare, dei depuratori, per evidenti esigenze di  tutela dell’ambiente (si consideri, ad esempio, la grave emergenza ambientale che ha  determinato la dichiarazione di non balneabilità di tutta la costa del territorio reggino). 

b) Riguardo la TARES, riteniamo necessaria l’immediata abrogazione del citato comma 4  dell’art. 8 regolamento, che prevede espressamente le ipotesi di disservizio/sospensione  della raccolta, ipotesi inaccettabile per come detto in precedenza; l’adozione di misure di  esenzioni e riduzioni di valenza sociale, ex art. 29, c. 1, del regolamento TARES, per le famiglie economicamente disagiate, o al cui interno vi siano soggetti portatori di handicap,  per le associazioni di volontariato, ecc. 

Sia con riferimento al servizio idrico, sia con riferimento alla TARES, inoltre, proponiamo la  creazione di un tavolo tecnico, tra istituzioni e associazioni dei consumatori, in modo da consentire,  anche attraverso dette associazioni di categoria, la partecipazione diretta del cittadino all’azione  amministrativa da cui scaturisce l’imposta ed in modo da garantire un costante monitoraggio sulla stessa ed un flusso di informazioni costantemente aggiornato ed utilmente divulgabile attraverso le  associazioni che vi partecipano.

Secondo intervento:
Abbiamo riscontrato, attraverso il nostro operato, l’esistenza di un grave problema di comunicazione  tra il cittadino ed il Comune. In particolare, con riferimento all’annosa questione della non potabilità  dell’acqua erogata nel territorio comunale, moltissimi cittadini si sono rivolti alla nostra associazione  per domandare in via amministrativa la restituzione di parte delle somme corrisposte per un servizio  – e cioè la fornitura di acqua potabile – che invero si è dimostrato inefficiente in moltissime zone  della città, così come riconosciuto dallo stesso Comune di Reggio Calabria. Orbene, ancor prima  che l’Ente disponesse la restituzione di detti importi in fattura, il Comune stesso non ha fornito  alcuna risposta alle innumerevoli domande amministrative di rimborso, il che ha generato un proliferare di azioni giudiziarie per questioni che avrebbero potuto essere definite in via bonaria o in  autotutela. Naturale conseguenza di tali azioni è stata la condanna del Comune di Reggio Calabria  alla restituzione delle somme richieste, al risarcimento dei danni patiti, con rifusione delle spese  giudiziali sostenute dal cittadino. Ciò con un inutile dispendio economico atteso che, oltre al  rimborso di quanto richiesto anche in via amministrativa, l’Ente è stato costretto a sostenere anche i  costi di giudizio nonché a risarcire i danni patiti dal cittadino. Il tutto senza sottovalutare il fatto che i  dipendenti dell’Avvocatura Civica si sono trovati a dover gestire un contenzioso di natura seriale che  li ha costretti a presenziare quotidianamente alle aule dei nostri Tribunali.  

In tempi più recenti, la nostra associazione è stata investita da innumerevoli richieste da parte degli  associati e dei cittadini tese alla comprensione delle fatture relative al servizio idrico integrato ed alla  TARES ed alla giustificazione della tassazione. Anche in questo caso abbiamo rivolto al Comune di  Reggio Calabria numerosissime istanze volte non solo alla rimodulazione delle delibere, anche  attraverso valutazioni da condividere attraverso tavoli di confronto, ma anche alla correzione di  fatture spesso affette da meri errori materiali che tuttavia incidevano anche considerevolmente  sull’importo finale richiesto. Inutile dire che, anche in questi casi, non è seguito alcun riscontro.  

Pur nella consapevolezza dei numerosissimi problemi che affliggono il nostro territorio e dell’enorme quantità di questioni che hanno investito la triade commissariale, si ritiene che il perdurante silenzio  su legittime istanze che afferiscono a servizi essenziali al cittadino non sia in alcun modo  accettabile.In ragione di tale quadro, in alcun modo smentibile, riteniamo opportuno muovere delle proposte tese a realizzare un canale di comunicazione diretto che, nel tempo, porti il cittadino da un lato ed il  Comune dall’altro ad un posizione di reale vicinanza che, inevitabilmente, quantomeno negli ultimi anni, è del tutto venuta meno.

In tal senso, si ritiene necessario:

1. Istituire uno sportello dedicato alle Associazioni di Categoria, all’interno del quale creare  un organismo di conciliazione delle vertenze al fine di trovare un’eventuale soluzione  bonaria in via stragiudiziale del contenzioso. Ciò attraverso un contatto diretto e  personale tra i rappresentanti dei consumatori e gli incaricati dell’Amministrazione che  abbiano il potere di operare rapidamente per il riesame di eventuali provvedimenti o documenti di pagamento adottati a livello comunale e di poter concludere accordi transattivi vincolanti per le parti.

Questa proposta, ove tradotta in atto, porterà di certo un considerevole ridimensionamento del contenzioso che il Comune di Reggio Calabria si trova quotidianamente ad affrontare con inevitabile riduzione dell’impegno economico delle casse comunali.
2. Attivare – in via permanente – un centralino telefonico a cui i cittadini possono rivolgersi per avere tutte le delucidazioni del caso in merito ai servizi resi. Mutuando quanto posto in essere dalle società private che erogano servizi essenziali, il Comune di Reggio Calabria, attraverso personale qualificatoed identificabile attraverso numero di matricola da comunicare all’utente all’inizio della conversazione, potrà fornire chiarimenti e risposte in modo diretto ed immediato.

Anche questa proposta, ove tradotta in atto, determinerà una drastica riduzione della presenza negli uffici della cittadinanza, costretta il più delle volte a lunghissime attese per avere risposte (spesso e volentieri carenti) alle domande poste.

Il decalogo per chi viaggia

Riportiamo dal Blog del Consumatore importanti informazioini per chi va in vacanza:

 È tempo di vacanze: proprio in questi giorni vi starete affrettando a prenotare voli last-minute o pacchetti turistici per trascorrere le tanto attese vacanze estive.
Per evitare problemi e vacanze da incubo, è meglio sapere in anticipo quali sono i vostri diritti e seguire questi pochi ma utili consigli.

1- Quando acquistate un biglietto aereo, verificate che vi arrivi l’email di conferma con il codice della prenotazione e fate molta attenzione ad inserire i dati corretti della persona che poi effettivamente viaggerà: quando si acquistano voli low-cost, non si può cambiare il biglietto!

2- In caso di cancellazione del volo senza preavviso o overbooking, imputabile alla compagnia aerea, avete diritto a:
- scegliere tra il rimborso del biglietto e un volo alternativo verso la destinazione finale;
- una compensazione pecuniaria di:
a) 250 euro per le tratte aeree inferiori o pari a 1500 km;
b) 400 euro per le tratte comprese tra 1500 e 3500 km;
c) 600 euro per le altre tratte;
- assistenza in aeroporto a spese della compagnia aerea (in relazione alla durata dell’attesa, pasti, bevande, albergo, telefono, ecc.).

3- In caso la tua valigia venga smarrita, devi recarti subito all’ufficio Lost and Found della tua compagnia aerea e compilare il P.I.R. (Property Irregularity Report): se dopo 21 giorni il bagaglio non è ancora stato trovato, puoi chiedere il risarcimento del danno, inviando reclamo alla compagnia aerea.

4- Anche nel caso in cui la tua valigia arrivi danneggiata devi compilare il P.I.R., ma il reclamo alla compagnia aerea deve essere inviato entro 7 giorni dal rientro.

5- Se hai acquistato un pacchetto turistico online e hai ripensamenti, ricorda chepuoi recedere entro 14 giorni dalla data dell’acquisto senza pagare penali; tieni anche presente che il tour operator può modificare il prezzo del pacchetto ma, se l’aumento è superiore al 10% o avviene a meno di 20 giorni dalla partenza, puoi recedere ed ottenere il rimborso delle somme già pagate.

6- Se il tour operator modifica significativamente il contratto prima della partenza, puoi recedere dandone comunicazione entro due giorni lavoratividall’avviso della modifica.

7- In caso di recesso per questi motivi, hai diritto ad avere un pacchetto equivalente (senza pagare nulla di più) oppure essere rimborsato entro 7 giorni lavorativi, oltre all’eventuale risarcimento del danno.

8- In caso di mancata o inesatta esecuzione del contratto, devi fare reclamodurante la vacanza per far sì che il tour operator possa rimediare, oppure entro10 giorni dal rientro e hai diritto al risarcimento del danno, anche morale (cd.“danno da vacanza rovinata”, se l’inesatta esecuzione del contratto è di una certa gravità).

9- Ricorda che l’albergatore è responsabile per il deterioramento, danneggiamento o furto delle cose lasciate in albergo, fino a 100 volte il prezzo della giornata: non farti ingannare da comunicazioni del tipo “la direzione non risponde di eventuali furti di oggetti lasciati in camera”, che non hanno alcun valore giuridico.

10- L’albergatore è responsabile anche per il danneggiamento o furto delle cose a lui lasciate in custodia o delle cose che si è rifiutato di custodire pur avendone l’obbligo (es. contanti, carte di credito, ecc.).

Regole più precise e dettagliate le puoi trovare sulla App del turista: scaricala gratuitamente e potrai sapere in ogni momento della vacanza come far valere i tuoi diritti!

Per richieste di consigli ed aiuto puoi contattare anche il nostro sportello del turista allo 02 76316809.

Telefonia: Importante risultato della Casa del Consumatore di Reggio Calabria in difesa degli utenti

Il CORECOM Calabria ha dato ragione alla Casa del Consumatore di Reggio Calabria: i consulenti legali dell'associazione, avv.ti Anna Maria Liconti e Mario Scafidi, hanno rappresentato e difeso un'associata che lamentava nei confronti di un noto gestore telefonico varie inadempienze contrattuali tra cui l'errata applicazione di piani tariffari, la mancata portabilità, la tardiva riparazione di guasti segnalati e riparati con ritardo. Gli svariati disservizi avevano colpito un grandissimo numero di utenze (oltre ottanta) e vani si erano palesati tutti i tentativi bonari, portati avanti dalla Cliente nei confronti della compagnia telefonica tramite telefonate, fax e raccomandate a.r., rimasti totalmente inevasi.  La Casa del Consumatore di Reggio Calabria si è fatta portavoce delle legittime istanze della propria associata presentando dapprima istanza per tentativo di conciliazione e successivamente, stante la mancata disponibilità del gestore ad addivenire ad un accordo conciliativo, istanza per la definizione della controversia sempre avanti il CORECOM CALABRIA. Ad entrambe le istanze si opponeva il gestore telefonico, negando qualsivoglia responsabilità per le varie condotte illegittime assunte e chiedendo di contro la condanna della Cliente al pagamento di un corrispettivo per i servizi resi per un importo superiore ad € 80.000,00. L'Autorità adita, in accoglimento delle richieste avanzate dalla Casa del Consumatore di Reggio Calabria ed a definizione della lite, ha riconosciuto la responsabilità del gestore telefonico in ordine a tutte le violazioni denunciate, rideterminando gli importi indicati nelle fatture contestate, stornando gran parte della presunta esposizione debitoria della parte rappresentata e disponendo che l'associata, titolare di oltre 80 sim e di utenze fisse, sia tenuta a corrispondere al gestore telefonico un importo pari a circa € 13.000,00 per i servizi telefonici resi a suo favore dalla compagnia nel corso di un intero anno solare in luogo degli oltre 80.000,00 euro richiesti dal gestore telefonico resistente. Il tutto, condannando il gestore al pagamento delle spese di lite.

C-MOR: istruzioni su una nuove voce nelle bollette dei energia elettrica diretta a pesare sulle tasche dei consumatori

Riportiamo dal Blog del Consumatore:

Il Tar della Lombardia “grazia” chi cambia operatore. Il nuovo fornitore non potrà più chiedere gli

arretrati.

Sistema indennitario addio. È questo l’effetto dirompente per il mercato dell’energia, della recentissima sentenza n. 683/2013 del TAR Lombardia che, in accoglimento del ricorso presentato da Edison contro l’Autorità per l’Energia Elettrica ed il Gas (AEEG) e l’Acquirente Unico (AU), ha annullato alcune delibere dell’Autorità che avevano istituito e regolamentato il cd. sistema indennitario.
Il sistema, introdotto dal 2009 ed entrato effettivamente a regime nel 2012, era mirato a combattere il fenomeno del “turismo energetico”, espediente usato da alcuni clienti che, sfruttando le opportunità offerte dal mercato liberalizzato dell’energia, si spostavano da un fornitore all’altro senza pagare le ultime bollette, prima di rischiare l’interruzione della fornitura.

Il Sistema Indennitario era teso a ridurre o annullare il fenomeno, dal momento che per effetto di esso il nuovo fornitore era tenuto a richiedere al nuovo cliente anche il pagamento delle somme dovute al precedente fornitore, con una voce in bolletta denominata C-MOR.
In caso di mancato pagamento del C-MOR, il nuovo fornitore aveva facoltà di interrompere la fornitura, anche se i consumi in corso venivano regolarmente pagati dal cliente.
Il sistema funzionava grazie ad un complesso sistema informatico gestito dall’Acquirente Unico e si risolveva nell’obbligo di pagamento di vecchie morosità in capo ai fornitori subentranti.

Edison aveva denunciato al TAR che il sistema così concepito entrava nella sfera di contratti tra privati in un mercato liberalizzato, oltre ad avvantaggiare Enel(intervenuta nel procedimento a sostegno dell’Autorità), che da ex monopolista è l’azienda che, per effetto della liberalizzazione del mercato, subisce la maggiore perdita di clienti.
Il sistema comportava inoltre pesanti costi gestionali per gli operatori e non pareva davvero efficace a combattere il turismo energetico, a causa della lentezza di attivazione delle procedure (che permetteva nel frattempo ai clienti scorretti di cambiar ulteriormente il fornitore) e della possibilità di recuperare solo l’ammontare delle ultime due bollette insolute.

Il TAR ha giudicato il Sistema Indennitario al di fuori delle attribuzioni dell’Autorità, che avrebbe violato i principi della liberalizzazione ed ecceduto i propri poteri di regolazione sostituendosi alla libera volontà delle parti.

Quali effetti potrebbe avere questa decisione sulla bolletta degli italiani?
Intervistato dal Secolo XIX di Genova (v. articolo uscito domenica 24 marzo 2013),Giovanni Ferrari, avvocato genovese presidente dell’associazione nazionale di consumatori Casa del Consumatore, non si è risparmiato una stoccata all’Autorità:“è paradossale che dopo tre anni di lavoro e sviluppo di complessi sistemi informativi costati agli italiani milioni di euro, tutto sia andato in fumo perché l’Autorità ha esorbitato le proprie competenze. Sono valutazioni preliminari che andrebbero fatte con più attenzione”.
“Quanto agli effetti della sentenza”, aggiunge Ferrari “mi aspetto un intervento immediato dell’Autorità, che deve bloccare l’inserimento della voce C-mor in tutte le prossime bollette. Per quelle non ancora pagate, ritengo che il fornitore non possa più pretenderne il pagamento integrale, comprensivo del C-mor”.

ATTENZIONE AGGIORNAMENTO DI LUGLIO 2013

Il Consiglio di Stato ha sospeso la decisione del Tar di cui si parla nell’articolo. Quindi il C-MOR può nuovamente essere richiesto dal vostro nuovo fornitoreper debiti verso il vecchio fornitore (solo però le ultime due bollette non pagate).

Casa del Consumatore: ad alta voce per dar voce ai cittadini

Il presente intervento vuole essere soltanto una riflessione. Una triste e sofferta riflessione da parte di un’associazione che si prefigge l’obiettivo di porsi al servizio del cittadino, di sostenerlo nelle iniziative concrete che è costretto ad adottare nei confronti di soggetti pubblici e privati che a volte dimenticano la regolarità delle procedure da seguire e delle norme di legge poste a tutela di diritti che rispondono ad interessi primari dell’individuo, ma che è anche chiamata responsabilmente a raccogliere lo sfogo di quanti (tante, troppe famiglie reggine) si sentono confinati in un angolo senza vie d’uscita, di chi non ha più una scelta, uno strumento di reazione. Di chi ha vissuto una vita accettando i sacrifici diretti alla costruzione di un futuro e di una serenità che, mai come oggi, sembrano essere negati. Il quotidiano di molti concittadini sembra essersi tradotto in una ricorsa ad onorare i propri doveri, vedendo trascurati e calpestati i propri diritti. Il quotidiano di chi si confronta ogni giorno con la propria incapacità economica per far fronte ad una pressione fiscale, di oneri e spese divenuti insostenibili. L’ottimizzazione delle proprie risorse e delle proprie energie è spesso (nella maggior parte dei casi) uno sforzo vano. Il tempo dedicato al lavoro non porta frutti proporzionati, il tempo dedicato alla ricerca di un lavoro è una rincorsa disperata al nulla. Ma nessuno, neanche chi non produce reddito perché non ha l’opportunità di farlo, può vivre di nulla. Ogni servizio indispensabile ha un costo elevato, anche i servizi che non vengono pienamente resi alla collettività hanno un costo elevato. Ed il riferimento ai recenti rincari del canone per il servizio idrico e per la TARSU non può essere e non è puramente casuale. Un’iniziativa che la Commissione Straordinaria insediatasi dopo lo scioglimento degli organi rappresentativi locali ha adottato in un momento in cui l’esasperazione dei cittadini era già alta e che ha generato moti di rabbia e sconforto difficilmente non condivisibili. Come spiegare al cittadino che le ragioni della legge e quelle della giustizia, che la legge è chiamata ad applicare, a volte percorrono strade differenti da quelle del sentire comune? Come pretendere di essere compresi da chi è costretto a gettare i sacchetti dei rifiuti al centro della carreggiata, perché i cassonetti e gli immediati paraggi sono invasi da altrettanti sacchetti gettati da altri e non raccolti da giorni e giorni? Come spiegare che, nonostante ciò, la Commissione Straordinaria ha adottato un atto amministrativo che impone di pagare a caro prezzo l’indecoroso disservizio che è sotto gli occhi di tutti? Come pretendere dal padre di famiglia di pagare e pagare e ancora pagare, per sentirsi ogni giorno un “cittadino di serie B” che getta la spazzatura per strada e beve acqua salata per anni pagata come potabile? Come spiegare al cittadino che, se affronta un giudizio davanti all’autorità competente per far valere le proprie ragioni, con ogni probabilità vedrà riconosciuto il suo buon diritto, ma potrà esercitarlo chissà tra quanti anni, perché la tesoreria del Comune non ha i fondi necessari ad onorare le sentenze che lo condannano ed eseguire i titoli esecutivi è quasi un salto nel vuoto? Come pretendere che il senso civico si mantenga alto e saldo e che i doveri di cooperazione sociale si facciano largo nei sentimenti e nelle intenzioni del cittadino comune, se gli stessi strumenti di solidarietà sociale, destinati a realizzare i diritti fondamentali costituzionalmente garantiti, vengono coperti e soffocati dal pesante velo di un’austerità economica che mortifica e paralizza senza alcun percepibile spiraglio di riscatto?
Vien da chiedersi se la vera ed amara realtà del disagio sociale in cui versano i cittadini reggini sia davvero percepita da chi è chiamato a governarli, o se tali considerazioni vengano lasciate fuori dalla porta per dare unicamente spazio all’indefessa macchina del risanamento (auspicato) della voragine che ci avvolge, ma che cieca non vede ciò che la circonda, sorda non ascolta ciò che viene chiesto e reclamato, muta non risponde a ciò che viene quotidianamente denunciato.
La speranza è che questa riflessione non rimanga lettera morta, ma sia lo stimolo e lo spunto per chi ci governa, interlocutore sino ad oggi silenzioso, di dare dei segnali di risposta elle problematiche ed alle doglianze del cittadino comune di cui la Casa del Consumatore è onorata ed onerata di farsi portavoce.