La nevralgia del pudendo. Una malattia rara e poco conosciuta.

Vogliamo condividere con tutti Voi il contenuto di una lettera aperta che abbiamo ricevuto e che riteniamo di primaria importanza per la delicatezza della questione trattata.

Il dramma da chi è affetto da una "malattia rara" è reso ancor più angioscioso dal silenzio che spesso avvolge certe problematiche, un silenzio alimentato dalla scarsa conoscenza della malattia, dal pudore in cui, a volte, si trincera chi ne è vittima, dalla stessa inconsapevolezza del male, alimentata dalla scarsa divulgazione di informazioni utili e delle esperienze di chi ha già vissuto un percorso di diagnosi e cura.

Per questa ragione riteniamo utile e doveroso rendervi parte delle testimonianze che abbiamo ricevuto, invitando chi di voi volesse approfondire la tematica a prendere contatti con l'AINPU (Associazione Italiana Neuropatia Nervo Pudendo) ai recapiti che trovate sotto indicati.

Questo il testo della e-mail da noi ricevuta:

Sono Alessandra Pecoraro e rappresento l'AINPU ( Associazione Italiana Neuropatia Nervo Pudendo ) che si occupa di far conoscere all'opinione pubblica questa patologia e ha il desiderio e l'intento di far si che essa possa essere inserita nelle liste delle Malattie Rare ed Invalidanti.La Neuropatia del nervo pudendo compromette sensibilmente la vita di chi ne soffre, anche nelle altre sfere della vita che vanno al di là di quella fisica: causando perdita del lavoro (per le lunghe assenze),compromettendo i rapporti sociali e di coppia e molto altro.A testimonianza di quanto vi ho anticipato allego dei files con un lavoro di ricerca svolto da noi che gestiamo il forum,che non ha pretese mediche, ma di conoscenza.Vi ringrazio a nome mio e di tutti i malati della nevralgia x l'attenzione che potrete riservarci.

Recapiti x contatti:

Elena Chiellini cell 333-9232497   elenachiellini@hotmail.it                         

Serena Arcangeli cell 340-4695417  serena.arcangeli@libero.it

Riportiamo di seguito il contenuto delle testimonianze ricevute:

TESTIMONIANZA ANTONELLA  BRIGNANI, FONDATRICE AINPU

 Nel 1986, all'età di 16 anni, per una caduta da cavallo, picchio sul coccige in modo violento e, il giorno successivo, un forte dolore al perineo e al pube mi costringe a letto per una settimana.  Con l'andare degli anni la situazione peggiora e la sintomatologia dolorosa si estende a tutta la regione genitale. Comincia un'estenuante ricerca a livello diagnostico in diversi campi: ortopedico, urologico, ginecologico e vascolare, con svariate ipotesi che non portano a nulla (cisti ovariche, endometriosi, ernie, pubalgie, varici pelviche, cistiti, uretriti), se non a sottoporsi a interventi chirurgici di ogni tipo con zero risultati. I dolori diventavano insopportabili sia da seduta sia in posizione eretta: oramai sono costretta a stare sdraiata supina per tutta la giornata interrompendo ogni contatto con il mondo esterno.

La sintomatologia varia da prurito a dolore urente, fino a fitte dolorose come stilettate, coltellate, punture di spilli, sensazione di pesantezza, di compressione e urgenza urinaria e solo nell'addormentarmi il dolore si placa. Dopo qualche anno, durante i vari pellegrinaggi da medici di tutte le specialità, a Pavia, un terapista mi parla di dolore neuropatico del nervo pudendo dicendomi che si tratta di un dolore cronico difficilmente trattabile con i farmaci tradizionali in commercio; gli oppiacei, come la morfina, sono inefficaci. Un'amica che abita in America mi suggerisce un forum su un sito americano in cui si parla di una sintomatologia simile: è proprio leggendo i vari interventi sul forum che riconosco nel mio dolore tutti i sintomi della nevralgia del pudendo. Mi metto subito in contatto con gli utenti di questo forum via mail e riesco a farmi dare un aiuto per partire con un camper e approdare in Francia; qui una famosa equipe, specializzata in interventi di decompressione del nervo pudendo nel canale di Alcock, mi sottopone a elettromiografia per confermare la diagnosi. Segue un intervento nel 2005. Il decorso post operatorio è lungo e per un anno e mezzo resto sul divano con la stessa sintomatologia; pian piano, però, avverto dei miglioramenti. Il 2007 è l’anno della svolta: creo un'associazione Onlus e un forum italiano che parla di questa patologia per aiutare chi soffre in Italia.

Nel 2008 vado in Belgio perché il mio recupero non è totale e mi sottopongo a un secondo intervento con una tecnica diversa che mi fa guadagnare un altro 10% di miglioramento. Grazie ai due interventi ho recuperato un buon 80%: la mia vita è tornata normale, pur lottando quasi tutti i giorni con un dolore residuo che è rimasto e che m’impedisce di poter andare in bicicletta, correre o stare seduta senza una ciambella. Per il resto nuoto, lavoro otto ore al giorno seduta, faccio lunghe camminate, viaggio e ho una vita sentimentale appagante.

  

TESTIMONIANZA DI Fabiola De Clercq, Fondatrice di ABA (Associazione Bulimia Anoressia)

La mia odissea comincia circa cinque anni fa, a settembre, al ritorno da una vacanza: febbre e stanchezza anomala accompagnano un dolore molto forte a livello genitale. Il primo ginecologo al quale mi rivolgo, infatti, non capisce l’origine di questo dolore devastante. Dopo un blocco urinario di venti giorni, dove non vado neanche a dormire, cerco una visita con un urologo il quale, come il medico di base, mi liquida in meno di dieci minuti con qualche campioncino di disinfettante urinario. Neanche il secondo ginecologo che interpello riesce a riconoscere la piaga evidente sui genitali. Nel frattempo continuo e impazzisco dal dolore. Dopo quattro giorni torno da lui alle dieci di sera, di nuovo senza trovare alcuna risposta. Non riesco a stare né seduta né sdraiata e non dormo da tre settimane eppure l’herpes e lì visibile: l’unico modo per sentire meno dolore è camminare in casa continuamente, giorno e notte. I sintomi, in realtà, sono chiari: bruciori, stilettate, una specie di fuoco che non si placa. È proprio questo dolore persistente anche di notte che mi fa pensare al Fuoco di Sant’Antonio installato all’interno del mio corpo. Mi rivolgo a un’immunologa dell’ospedale Sacco di Milano che conferma il sospetto: a scatenare tutto è stato l’herpes genitale, un virus che colonizza velocemente i nervi periferici distruggendo la guaina mielinica. Il dolore legato quindi al nervo del pudendo. La conferma della diagnosi arrivata tre mesi dopo rende ormai inutile qualsiasi antivirale, attivo solo entro 72 ore dall’esordio erpetico. I danni al nervo pudendo sono ormai irreversibili. Le recidive erpetiche si ripeteranno settimanalmente per anni.

Si susseguono altre visite specialistiche. Un nuovo urologo mi dice di tornare dopo le recidive erpetiche che dureranno due anni! Sei mesi dopo una ginecologa sospetta una meningite e predispone in pochi minuti un ricovero d’urgenza in ospedale, dove avrebbero dovuto prelevare il liquor dalla spina dorsale e analizzarlo. Mi rifiuto di essere ricoverata. Mi rivolgo tempestivamente a un neurologo che disconferma la diagnosi, rifiutandosi comunque di parlare con il collega nonostante la mia insistenza. Un dermatologo di chiara fama conferma anche lui l’herpes e mi prescrive vitamina C. Per sempre.

Nessun professionista interpellato è capace di aiutarmi. Sono passati sei mesi, come per tutti, il dolore è diventato cronico. Finalmente un incontro che cambia la mia vita. Grazie ad alcuni amici, viene a trovarmi in casa un’anestesista di un ospedale neurologico di Milano. Per due ore analizza accuratamente ogni aspetto della mia vita e della mia salute. Con lei faccio un lungo ciclo di agopuntura che purtroppo non riesce a intervenire per neutralizzare il dolore del nervo del pudendo resistente ormai a ogni trattamento. Mi prescrive tuttavia un’ottima terapia farmacologica a dosi elevate. Questi farmaci che prendo riescono a darmi un sollievo in alcuni momenti della mia vita. Ci sono voluti due anni perché io accettassi la malattia e la sua gravità, iniziando così a prendere con regolarità e ad orari fissi tutti i farmaci.

La verità è che a oggi non si può ancora pensare, se non in percentuali irrilevanti, una cura e una guarigione dal dolore del nervo del pudendo. Il territorio pelvico è infatti il punto del nostro corpo meno studiato a causa di un preconcetto che tocca tutti, anche la classe medica.

La scommessa diventa quella di non lasciarsi completamente governare da un dolore che rischia di azzerare una persona togliendogli la vita. Tuttavia per avere ancora una parvenza di vita e continuare a poter lavorare ho capito che la cura farmacologica non deve impedire alla persona di perdere la sua lucidità. E’ quindi una scelta quella di tenere una parte di dolore piuttosto che prendere antidolorifici troppo forti che possono togliere l’autonomia.

 Infine riportiamo di seguito ulteriori utili contributi per saperne di più:

NEVRALGIA DEL PUDENDO: COS’È E COME SI CURA

Il nervo pudendo è un nervo periferico che innerva la regione dello sfintere anale e dei genitali. Ha funzioni sia sensitive sia motorie. Controlla anche le funzioni della vescica, dell’alvo e del piacere.

Una infiammazione o un danneggiamento del nervo sono all’origine della nevralgia del pudendo, una malattia rara. La sintomatologia è molto complessa e la presentazione clinica della nevralgia è molto varia: il nervo pudendo è un nervo a composizione mista e possiede numerosi siti di potenziale intrappolamento.

Il sintomo principale è il dolore nella zona innervata dai nervi pudendali: tende a peggiorare in posizione seduta, durante e dopo i rapporti sessuali (per la donna) o dopo l’eiaculazione e allo scroto/testicoli (per l’uomo). In ultimo, durante l’attività sportiva e dopo la defecazione.

I pazienti riferiscono di dolori simili a una pugnalata o simili a quelli causati da pungiglioni, sensazioni di bruciore, di freddo, di stiramento o di avere un corpo estraneo nel retto e nella vagina. Per capire meglio, possiamo dire che in queste zone si scatenano sintomi simili a quelli causati dalla più nota sindrome del tunnel carpale ai polsi e alle mani. Ma non finisce qui: tra i sintomi ci sono anche incontinenza, sensazione di non riuscire a svuotare la vescica e urgenza di minzione. La nevralgia del pudendo può causare anche parestesia ed eventualmente perdita di sensibilità nel territorio del nervo pudendo (pene, vagina, clitoride, perineo e natica), eruzione sui genitali, problemi intestinali (costipazione o diarrea), sciatica della natica e dolore lombare. Un dato significativo: il 70% delle persone intervistate dall’AINPU dichiara “impossibilità a rimanere seduto”.

Tra i fattori di rischio che possono aggravare la malattia segnaliamo: utilizzo prolungato della posizione seduta e della bicicletta, gravidanza e parto, cadute che hanno avuto conseguenze traumatiche nell’area dell’osso sacro, un cambiamento nella forma od orientamento della spina ischiatica indotta da alcune attività atletiche.

La diagnosi medica arriva spesso in ritardo: ciò è dovuto a una scarsa conoscenza della patologia da parte dei medici di famiglia, dalla scarsa conoscenza relativa all’innervazione di questa zona in generale, e dalla mancanza di un approccio interdisciplinare. La nevralgia del pudendo viene spesso scambiata per altri disturbi (prostatite, vaginite, infezione urinaria, cistite, endometriosi, orchialgia, emorroidi, vulvodinia) mentre il dolore somiglia a quello di altre sindromi come quella periforme, pubo rettale o pubalgia. La diagnosi è essenzialmente clinica: dopo aver escluso con esami strumentali (risonanze) eventuali lesioni organiche o altre cause della compressione del nervo (tumore, cisti), solo l’ascolto del paziente e della sua storia possono individuare l’origine del problema.

Le terapie disponibili non sono in molti casi risolutive: solo il 9% si dichiara guarito.  La maggior parte dei pazienti fa uso di farmaci (antiinfiammatori, oppioidi, miorilassanti, integratori). Tra le terapie conservative ci sono: la manipolazione dei trigger point, sedute di osteopatia o di riabilitazione del pavimento pelvico, stimolazione elettrica e terapia comportamentale. La terapia più efficace è multimodale e integrata. Tra le altre terapie alle quali si ricorre: iniezioni locali di anestetico +cortisone, iniezioni di tossina botulina, neuromodulazione, intervento chirurgico.

Per migliorare i disturbi un paziente su quattro modifica il proprio stile di vita.

NEVRALGIA DEL NERVO PUDENDO,

COME SCHIAFFI NEL CORPO E NELL’ANIMA

Nel corpo. Perché provoca dolori lancinanti e mette ko chi ne soffre. Tanto da costringere in due casi su tre a pesanti ribaltamenti nella vita sociale e lavorativa.

Nell’anima. Perché chi ne soffre molte volte si sente dire che i sintomi sono psicologici.  Con ritardi fino a dieci anni nella diagnosi per un paziente su tre.

Milano, 30 novembre. A scattare una foto sulla situazione reale di chi ne soffre è un’indagine condotta dall’AINPU, Associazione Italiana Neuropatia del Pudendo, attraverso un questionario on line sul sito dell’Associazione stessa, tuttora in corso. Questa indagine, unica nel suo genere, rappresenterà un fondamentale punto di partenza. La sindrome di Alcock, questo è l’altro nome, è un male cronico che almeno in Italia è scarsamente considerato sia dai medici sia nell’ambito della ricerca.

I primi dati elaborati parlano da soli. Ben sette su dieci sono incappati in più di una diagnosi errata. Difficile non crederci. In Italia sono pochi i centri specialistici dov’è stata sviluppata una conoscenza della malattia. Con conseguenze inevitabili. Peregrinando da un medico all’altro trascorrono gli anni. Anzi, non è raro che dopo lunghi periodi di sofferenze i malati decidano di andare all’estero, dove ci sono maggiori conoscenze e attenzioni.  Nel frattempo, però, i sintomi peggiorano. «I medici di base in genere rappresentano il primo filtro ma non sanno mettere a fuoco il problema - spiega la dottoressa Roberta Venturi, specialista dell’Unità Operativa del dolore, Ospedale di Piacenza - e pertanto, neppure indirizzare il paziente verso l’ospedale giusto, dove potrebbe essere preso in carico e curato ad hoc». Il questionario conferma una supposizione che di tanto in tanto viene sollevata dai volontari dell’associazione. Vale a dire, che il paziente di solito arriva al centro di cura per passaparola, il più delle volte via forum e chat. È uno stillicidio che si potrebbe evitare. «Basterebbe dare più spazio alla formazione medica -  interviene la dottoressa Roberta Venturi - così i tempi della diagnosi sarebbero meno lunghi e si abbasserebbe il rischio della cronicizzazione della malattia». Rema contro anche il mancato riconoscimento da parte dello Stato della nevralgia del nervo pudendo quale malattia rara. E a subirne le conseguenze sono i malati. Perché in questo modo c’è una minore spinta alla creazione di Centri di riferimento, dove possano essere riunite le diverse figure professionali con un ruolo nella diagnosi, nella cura e nel supporto psicologico. Ma non solo. Fino a quando rimarrà una malattia “orfana”, mancheranno le tutele e i diritti, che fanno parte della normalità per chi lavora ed è affetto da una malattia. Non è raro che il malato esca dallo studio del medico con il suggerimento di rivolgersi a uno psicologo. Eppure i dolori non sono il frutto della fantasia. E le domande giuste potrebbero già scremare il sospetto di altre malattie e portare verso la strada corretta. La nevralgia del nervo pudendo, infatti, è causata in oltre nove casi su dieci da un’infiammazione o danneggiamento del pudendo, cioè di quel nervo che, per la sua posizione, controlla anche le funzioni dell’ano e della vescica e interviene nell’intensità del piacere sessuale. Le cause non sono note. Ma spesso la sindrome si scatena in seguito a traumi, interventi chirurgici e attività sportive, specialmente il ciclismo. «Il sintomo principale è il dolore nelle zone innervate - continua la dottoressa Roberta  Venturi -. Può essere simile a pugnalate, come punture di spilli, oppure a un bruciore intenso». Le conseguenze? Il 70,4% degli intervistati non ce la fa a rimanere seduto. E addirittura il 34,8% è costretto a stare tutto il giorno sdraiato.

I più ricorrono alle cure farmacologiche. Il 73,6% del campione intervistato, per l’esattezza. Ma il dato più eclatante riguarda chi ha risposto “altro”. È la percentuale più elevata dopo quella relativa ai farmaci e ammonta al 24,8%. Andando nel dettaglio si scopre che questi pazienti hanno trovato un po’ di sollievo modificando il proprio stile di vita. Le scelte sono parecchie. Si va da cambiamenti nell’ambito dell’alimentazione all’assunzione di integratori, fino alla pratica dello yoga. Questi tentativi di trovare sollievo da sé sono più che giustificati e non solo dallo scoraggiamento legato alla mancata diagnosi. Al momento, infatti, la nevralgia del pudendo non ha una cura specifica. «Confidiamo nella ricerca, che ora viene portata avanti soprattutto all’estero», conclude la dottoressa Roberta Venturi. «Sono allo studio  nuovi antidolorifici più mirati. E tecniche chirurgiche conservative».
È recente la notizia riportata sulla rivista Orphanet, relativa a un vasto studio condotto sulla decompressione del nervo pudendo per via chirurgica, che in sette casi su dieci ha portato a un miglioramento dei dolori a distanza di un anno dall’intervento. Inoltre, sempre come indicato su Orphanet, sono stati registrati dei risultati positivi anche per quanto riguarda il blocco del nervo pudendo attraverso un’iniezione locale, anche se purtroppo al momento i benefici scompaiono nel breve termine.

Per info:
Elena Chiellini: cell 333-9232497 -  elenachiellini@hotmail.it

Serena Arcangeli: cell 340-4695417 – serena.arcangeli@libero.it